Sandra Ibarra: "El cáncer ya no es un estigma. Soy privilegiada por pertenecer al club de los supervivientes"

Si alguien sabe lo que significa la lucha, sobrevivir al cáncer, el antes y el después de esta enfermedad es Sandra Ibarra. Con ella hablamos sobre su último proyecto: la Escuela de Supervivientes.

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Según la Sociedad Española de Oncología Médica, cada año habrá cien mil nuevos 'largos supervivientes' de cáncer. La expresión se refiere a los pacientes curados que ya no reciben tratamiento y cuyo diagnóstico fue hace más de cinco años. Para ellos hay un antes y un después, y Sandra Ibarra lo sabe bien. Ha superado el cáncer dos veces y ha podido sacar una lectura positiva de la adversidad. Y también han salido adelante los protagonistas de su último proyecto: la Escuela de Supervivientes que ha impulsado desde la fundación que lleva su nombre.

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¿Cómo nació esta idea?

Hace 22 años que me diagnosticaron cáncer y las cosas han cambiado mucho desde entonces: yo fui la única de la planta que sobrevivió y ahora hay índices más altos, sobre todo en cánceres como el de mama. Las mujeres se hacen revisiones anuales, se diagnostica a tiempo y se logran tasas de curación más altas. En las conferencias siempre decía que hay que aumentar el club de los supervivientes, y me di cuenta de que hacía falta hablar de ellos, convertir en noticia a los que se curan.

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¿Qué objetivo tiene la escuela?

Identificar a los supervivientes a través de un registro que nos puede aportar datos muy valiosos a nivel epidemiológico y para investigación, y conocer sus necesidades físicas, emocionales, sociales y laborales. Además, hemos creado una campaña, denominada Diario de vida, en la que recogemos historias de supervivientes que se publicarán en un libro y online. No imaginas qué testimonios tan inspiradores, qué capacidad de supervivencia tenemos los seres humanos...

Las consecuencias del cáncer también necesitan ser tratadas...

Exacto. Antes no había supervivientes, y ahora empieza a haberlos y estamos viendo e identificando sus necesidades. Queremos ponerlas sobre la mesa para darles una atención sanitaria específica. Diarreas crónicas, linfedemas, hinchazón en los brazos... eso te impide trabajar y desarrollar tu vida. Es necesario un experto que pueda atenderte, buscar calidad de vida.

¿El reto actual es cambiar el enfoque, pensar no solo en enfermos sino también en supervivientes?

Sí. No quiero que otras mujeres no puedan ser madres si lo desean. Hace 22 años lo importante era salvar la vida: hoy te informan de que puedes congelar ovocitos por si más adelante quieres serlo. Debería hacerse por protocolo, para que los que vengan detrás sufran un poquito menos.

¿Qué importancia le das a la comunicación paciente-doctor?

Es fundamental. Exigimos a los oncólogos que sean muchas cosas y lo que hay que pedir son equipos multidisciplinares. En mi época no había psicooncólogos ni podías contar con nutricionistas. En un cáncer de mama, un ginecólogo, un nutricionista y un psicooncólogo deberían tomar decisiones conjuntas.

¿Qué te faltó hace 22 años?

Todo. Alguien que entrara en mi habitación y me dijera que se había curado de cáncer, que se hablara de ello y se dijera la palabra. Había una conspiración de silencio.

¿A qué obstáculos se enfrentan quienes superan la enfermedad?

Al miedo a las recaídas. También afecta al trabajo: hay empresas que no contratan personas con antecedentes de cáncer. Es un error, porque un superviviente desea volver a trabajar, sentirse vivo.

¿Cómo se gestiona el miedo a recaer?

El cáncer es una adversidad más de la vida. Le puedes tener miedo a muchas cosas: una catástrofe, un accidente... Hay que dejar de considerar la adversidad como un paréntesis, porque estos también forman parte de la vida. No es solo que llegue el viernes, el fin de semana, las vacaciones... siempre estamos esperando. Hay que buscar que cada día sea una pequeña vida, con sus cosas buenas y sus cosas malas.

¿Qué sientes al saber que eres un referente para muchas personas?

No me acostumbro a visitar a un paciente y que me diga las horas de psicólogo que se han ahorrado gracias a mi libro. Es como tener una varita mágica: dar esperanza es lo más bonito que puede hacer un ser humano por otro.

Irradias alegría. ¿Cuál es tu receta para transmitir que sí se puede?

Yo también tengo mis ratos, pero tiendo al optimismo y creo que es algo que hay que ejercitar. Hubiera firmado esto hace mucho tiempo. No quiero olvidar que soy una privilegiada y que prometí que si me curaba iba a ser feliz y me iba a dedicar a cumplir sueños.

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